"الرصيف السريع لـ "جين إيدينغ

وقد أدى ظهور أدوات تحرير الجينوم (CRISPR-Cas9) وما يتصل بها من أدوات إلى تغيير مسار البحوث الطبية البيولوجية والتطوير العلاجي، مما يتيح للعلماء تغيير تسلسلات الحمض النووي بدقة وكفاءة وتحمل التكاليف التي لم يكن بالإمكان تصورها منذ عقد فقط، وترتبت آثارها على نطاق واسع من القضاء المحتمل على الأمراض الموروثة إلى تغيير الكائنات غير البشرية ذات الأخلاق غير المسبوقة.

وقد كثفت المناقشة عقب الإعلان في عام 2018 عن أن العالم الصيني هي جيانكوي قد أنشأ أول أطفال محررين من جينات، مما أدى إلى تغيير جينات [(FLT:0]) CCR5، من أجل منح مقاومة لفيروس نقص المناعة البشرية، وقد أبرز هذا الحدث، الذي أدانه المجتمع العلمي العالمي على نطاق واسع، الفجوة بين القدرات التقنية والحوكمة الأخلاقية، وشدد على الحاجة الملحة إلى أطر دولية قوية لتوجيه التنمية البشرية وتطبيقها.

الإمكانية التحويلية في الطب وما بعده

معالجة وبحث التشوهات الوراثية

وربما يكمن أكثر الوعد الفوري بتحرير الجينوم في قدرته على تصحيح الطفرة الناجمة عن الأمراض، كما أن تحرير الجينات المنوية، حيث تحدث تغييرات في الخلايا غير المنتجة، لا يؤثر على الأجيال المقبلة ويُعتبر على نطاق واسع مسموحاً به أخلاقياً في ظل رقابة مناسبة، كما أن التجارب السريرية جارية بالفعل لظروف مثل أمراض الخلايا المرضية ومرض النسيج الرئوي، باستخدام نتائج البحوث المتعلقة بالسرطان.

الوقاية من الأمراض المتخلفة

وفي حين أن التحرير الصامت يقدم العلاج للفرد، فإن تحرير الجراثيم - المزود بالنفط، أو البيض، أو الجنين - يمكن أن يحول دون نقل الاضطرابات الوراثية إلى الخارج، وهذا يمكن أن يقلل بشكل كبير من حالات التدمير مثل مرض هنتنغتون، والتليف السيسي، وبعض أشكال سرطان الثدي، غير أن تحرير الجرثومين لا يؤثر على أي شيء إلا في المسائل الأخلاقية العميقة.

تطبيقات أوسع نطاقا

وبالإضافة إلى العلاج البشري المباشر، تستخدم تكنولوجيات تحرير الجينوم في استحداث نماذج حيوانية للأمراض البشرية، وتحسين المحاصيل الزراعية، وتطوير حملات جديدة للجينات لمكافحة الأمراض المنقولة بواسطة ناقلات الأمراض مثل الملاريا، وتسهم هذه التطبيقات، وإن لم تكن تغيرا مباشرا في المجين البشري، في صحة الإنسان ورفاهه، كما أنها ترفع من الاعتبارات الأخلاقية الخاصة بها فيما يتعلق بالأثر الإيكولوجي ورفاه الحيوانات.

الملاحة في اللابيرينات الأخلاقية

السلامة والآثار غير المقصودة

والشاغل الرئيسي المباشر لأي تطبيق طبي لتحرير الجينوم هو السلامة، فالتعديلات غير المستهدفة غير المستهدفة في مواقع مماثلة للتسلسل المستهدف يمكن أن تعطل الجينات الصحية أو تسبب إعادة ترتيب كروموسومات، وتدل على أن الآثار الطويلة الأجل المترتبة على حتى النواة الصحيحة لا تفهم تماما، وفي تحرير الجرثوم، فإن النتائج ستنضب عبر الأجيال، وأي أخطاء مبدئية لا رجعة فيها.

الموافقة المستنيرة وعلم النفس

ومن المستحيل الحصول على موافقة مجدية على تحرير الجراثيم، حيث لا يمكن للشخص المستقبلي الموافقة على تعديل جينومه، ويدفع المؤيدون بأن الوالدين قد يتصرفان في مصلحة طفلهما الفضلى، ويشبهان التشخيص قبل الولادة، والزرع الانتقائي، غير أن نطاق " المصالح الفضلى " هو موضع خلاف، ولا سيما عند النظر في التعزيز الوراثي وليس في الضرورة الطبية، وأن مفهوم " الاختيارات المسبقة " قد تقيد على أساس الاستقلال الذاتي.

الإنصاف والوصول

فالتكنولوجيات الطبية المتقدمة غالبا ما تصبح متاحة لأول مرة لمن لديهم موارد مالية، مما يزيد من التفاوتات الصحية القائمة، ومن المرجح أن تكون العلاجات التي تحرر الجراثيم باهظة التكلفة، على الأقل في البداية، مما قد يؤدي إلى إنشاء نظام ذي مستويين يمكن فيه للثروة أن تحصل على العلاجات المتعلقة بالأمراض الوراثية بينما لا يمكن للغير ذلك، كما أنه إذا أصبح تحرير الجرثومات أمرا مسموحا به، فإن ذلك قد يؤدي إلى سوق " أطفال صغار السن " ، أو أوجه عدم المساواة، حيث يمكن أن تؤدي إلى زيادة التمييز بين الجنسين.

موراتوريوم أو طريق فورد؟

The scientific community is deeply divided on whether heritable human genome editing should ever be allowed. Many national academies and international bodies, including the World Health Organization (WHO) and the U.S. National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, have called for a moratorium on clinical gerline editing, argued that it should only proceed after broad societal consensus is achieved and safety concerns

الأطر التنظيمية والإدارية

رأس المال الدولي الحالي

وتختلف عملية تحرير الجينوم البشري تبايناً واسعاً في جميع البلدان، فبعض الدول، مثل ألمانيا وكندا، لديها قوانين صارمة تحظر فعلياً جميع أشكال التعديل الوراثي القابل للإصابة، وتسمح دول أخرى، مثل المملكة المتحدة، بإجراء بحوث عن الجنين تحت ترخيص صارم من هيئة الاختراع البشري وعلم الإمبراطورية، ولكن لا يزال الاستخدام السريري محظوراً، ولا يوجد في الولايات المتحدة قانون اتحادي يحظر تطبيقات غير متسقة في مجال المخدرات.

نماذج الحوكمة المقترحة

ويجادل العديد من الخبراء في اتباع نهج هجين يجمع بين معاهدة دولية ملزمة وتشريع وطني مرن، وأنشأت منظمة الصحة العالمية لجنة استشارية للخبراء معنية بتحرير الجينات البشرية ونشرت ] وأطر الحكم التي تشدد على الشفافية والشمولية والعدالة، وتوصي هذه الأطر بإنشاء سجل مركزي لجميع المحاكمات السريرية، والاستعراض الإلزامي من جانب لجان الأخلاقيات المستقلة، وآليات للطعن في الحوار العام الجاري.

دور المشاركة العامة

ولا يمكن ترك القرارات التقنية المتعلقة بتحرير الجينوم للعلماء وحدهم، فالحكم الأخلاقي يتطلب مدخلات اجتماعية واسعة النطاق، بما في ذلك وجهات نظر المرضى، والمجموعات الدينية، والمدافعين عن حقوق الإعاقة، وعامة الجمهور، ويمكن أن تساعد المنتديات التداولية، والمحلفين المواطنين، والمشاورات على الإنترنت، على قياس القيم والشواغل العامة، فعلى سبيل المثال، تبين دراسة مركز البحوث في مجال الفيزياء الشمسية [يساعد في ذلك] أن الغالبية العظمى من القواعد الناظمة للسياسات.

ما بعد العلاج: لون تعزيز الإنسان

ولعل أكثر المسائل الأخلاقية التي تُفرض فلسفياً هي ما إذا كان ينبغي لنا أن نستخدم تحرير الجينوم ليس فقط لمعالجة الأمراض، وإنما لتعزيز القدرات البشرية، فتعزيز السمات مثل الذاكرة، أو قوة العضلات، أو طول العمر يمكن أن يعطي الأفراد ميزة تنافسية، ولكن بأي ثمن؟ ويجادل رجال الدين بأن التعزيز من شأنه أن يخفف من شأن البشر، ويقوّض قيمة التنوع الطبيعي، ويخلق ضغوطاً غير مسبوقة على الأطفال " الذين يجنون من التمييز " .

الاستنتاج: تحقيق التوازن بين الوعود والحذر

إن تكنولوجيات تحرير الجينوم البشري تقف في مفترق الفرص العميقة والخطر الأخلاقي العميق، فهي توفر إمكانية تخفيف بعض أكثر المعاناة الإنسانية تعقيدا، ولكنها أيضا ترفع من المشهد الذي لا يُقصد به، وعدم المساواة، والممارسات المُنَوِّفة، ولا يمكن أن يُملَى الطريق إلى الأمام إلا بما هو ممكن علميا؛ ويجب رسمه من خلال حوار شامل وشفاف ومستمر يحترم القيم الأخلاقية المختلفة ويعطي الأولوية للرعاية.