مقدمة: الحاجة الماسة إلى الخصوصية في سجلات الصحة الشخصية

Inlic-[Flic-drès. Indictres. Inte-drès a glaring vulnerability: personal health records (PHRs) are among the most sensitive and valuable datasets in existence. A single breach can expose everything from genetic predispositions to treatment histories, leading to discrimination, financial fraud, or loss of trust in existence.

وقد ظهرت تكنولوجيا البلوكشاين كقوة مسببة للاضطرابات يمكن أن تعيد تشكيلها أساساً كيف نحمي وندير بيانات الصحة الشخصية، وقد صممت أصلاً على الفرز، وعناصر الاختناق الأساسية - اللامركزية، وعدم القابلية للتقصير، والتشفير، والشفافية - المخاطرة، وهي حل ملزم لأزمة الخصوصية في الرعاية الصحية، وتستكشف هذه المادة كيف يعزز المرضى خصوصية البيانات في سجلات الصحة الحقيقية.

Understanding Blockchain Technology

المبادئ الأساسية

ويُعدّ البلوكشاين نوعا من تكنولوجيا دفتر الأستاذ الموزعة حيث تُخزن البيانات في كتل مُربكة وتُستنسخ عبر شبكة من الحواسيب، تُعرف باسم النوافذ، وتحتوي كل حي على مصباح مُزرق، وهدر فريد، وثبطة القطيع السابقة، التي تشكل سلسلة لا تُمكن السيطرة عليها، ولأن النظام لا يقاوم بطبيعته إدخال تعديلات غير مأذون بها.

ولتعديل سجل على سلسلة من الطرق، يتعين على المعتدي أن يغير كل لبنة لاحقة على أغلبية العقديات في وقت واحد - مهمة حسابية واقتصادية باهظة، وهذه الملكية تجعل من سلسلة السلاسل مرشحة ممتازة لتأمين بيانات حساسة مثل السجلات الصحية، وتشمل العناصر الرئيسية التي تميز بين الاختناق من قواعد البيانات التقليدية ما يلي:

  • Decentralization]: البيانات لا تخزن على خادم مركزي ولكنها توزع عبر شبكة من الأقران إلى القراصنة، وهذا يزيل نقطة فشل واحدة ويقلل من الحافز الذي يدفع القراصنة الذين يحتاجون إلى تقويض العديد من المعهود لكي ينجحوا.
  • Consensus Mechanisms : قبل إضافة كتلة جديدة، يجب أن توافق العقيدات على صحتها من خلال بروتوكولات مثل البروفك (PoW)، أو البروزين (PoS)، أو التسامح العملي بشأن التخلف عن العمل، مما يحول دون الدخول الاحتيالية ويكفل سلامة البيانات.
  • ]Immutable Audit Trails: تسجل كل معاملة بصورة دائمة، ويعني ذلك بالنسبة للسجلات الصحية أن أي إمكانية للحصول على بيانات المريض أو تغييرها تترك أثرا لا يمكن استخلاصه، مما يعزز المساءلة.

Blockchain Variants and Health Data Suitability

ولا توجد جميع المقاطع المتساوية، فالسلاسل العامة مثل الإيثيروم توفر الشفافية ولكنها قد تكافح بسرعة المعاملات وخصوصية البيانات، لأن كل شيء واضح لجميع المشاركين، وبالنسبة للرعاية الصحية، فإن السلاسل المغلقة المسموح بها )أو الخياطة الخاصة( تكون في كثير من الأحيان أكثر ملاءمة، وفي سلسلة من السلاسل المغلقة المسموح بها، لا توجد سوى كيانات مرخص لها - وأطباء ومستشفيات ومؤمنين - يمكن أن يقرأوا أو يكتبوا بيانات.

وتوجد نماذج هجينة أيضاً، حيث تُتقاسم البيانات (مثل القياسات الإجمالية) علناً، بينما تظل السجلات الفردية مشفرة ومتحكمة في الوصول إليها، ويعتمد اختيار هيكل سلسلة السلاسل على حالة الاستخدام المحددة، والبيئة التنظيمية، ومتطلبات الأداء، ووفقاً لاستعراض 2024 في مجلة بحوث الإنترنت الطبية [FLT: GDP]، فإن الامتثال لشرط الصحة هو في الوقت الراهن الأكثر ملاءمة.

How Blockchain Enhances Data Privacy in Personal Health Records

اللامركزية في نقاط الفشل الوحيدة والقضاء عليها

وتخزن نظم السجلات الشخصية التقليدية بيانات في قاعدة بيانات مركزية يملكها مقدم الرعاية الصحية أو شركة تأمين أو بائع من أطراف ثالثة، وإذا تعرض الخادم المركزي للخطر، فإن كل سجل لها معرّض، ففي عام 2015، تسرب خرق الأنثوم 78.8 مليون سجل؛ وفي عام 2024، وقع هجوم مماثل على الرعاية الصحية التي تقدمها مجموعة الصحة المتحدة للتغير على 100 مليون شخص، والوضع المركزي هو مسؤولية.

ويوزع البلوكشاين البيانات على آلاف الأنهار، وحتى إذا استطاع المهاجم السيطرة على أحد الأنهار، لا يرى سوى البيانات التي يؤذن لها بالوصول إليها، وأن البيانات مشفرة، ولا تزال بقية الشبكة سليمة، ولا يزال النظام يعمل وآمناً، وهذا الهيكل يخفض من مخاطر حدوث انتهاكات واسعة النطاق.

مراقبة التشفير والتدخين المتقدمين

ولا يخزن البلوكشاين البيانات الخام في مكانها؛ بل يخزن الاضطرابات البكائية أو الشظايا المشفرة، ويمكن تخزين السجلات الصحية الفعلية خارج الشاين (على خادم سحاب مأمون، مثلا) مع وجود إشارات وتصاريح فقط، وهذا النهج الهجين الذي يُتخذ في سلاسل/السلاسل هو نهج شائع لأنه يُضفي صورا كبيرة أو تسلسلا جينيا على نحو مباشر في التسلسل.

ويدار التحكم في الدخول عن طريق قانون تنفيذ العقود الذكية الذي يُنفّذ القواعد، ويمكن للمريض أن يُنشئ عقداً ذكياً ينص على أن " يتاح للدكتور لي الاطلاع فقط على سجلات الغدد الصماء لمدة 30 يوماً " . ويصدق هذا العقد على هوية الدكتور لي، وإذا استوفيت الشروط، يمنحه مفتاحاً للكشف عن الاسم، ويظل السجل نفسه مشفر؛ ولا يمكن إلا للأطراف المأذون لها أن تنظر إليه على نحو أكثر تطوراً.

مراقبة المرضى وإدارة الموافقة

ومن بين أكثر التغييرات التي يمكن أن تؤدي إلى نقل ملكية البيانات من المؤسسات إلى الأفراد، وفي النظام الحالي، كثيرا ما يوقع المرضى على بياناتهم عن طريق أشكال الموافقة الواسعة، حيث يستطيع المرضى تحديد من يرى بالضبط ما هو ومدة ذلك، ويمكنهم إلغاء إمكانية الوصول فورا عن طريق تحديث العقد الذكي، وهو أمر له قيمة خاصة بالنسبة لظروف حساسة مثل الصحة العقلية، أو حالة فيروس نقص المناعة البشرية، أو الصحة الإنجابية.

فالموافقة ليست مناسبة واحدة، بل ينبغي أن تكون دينامية، فالبلوكشاين يسمح ب " إيصالات ملائمة " تكون مصممة زمنياً وغير قابلة للإلغاء من منظور المريض، وإذا ما حاولت المستشفى الحصول على بيانات بعد انتهاء الموافقة، فإن هذه الصفقة ترفضها الشبكة، وتحتفظ الدراسات، مثل واحدة منشورة في Frontiers في Blockchain بعقبة أكثر من ذلك].

الشفافية ومراجعة الحسابات

ويسجل دفتر الأستاذ غير المزود بسجلات Blockchain كل إمكانية للحصول على دفتر الأستاذ وتعديله والموافقة عليه، وعندما يسأل المريض " من وصل إلى سجلاتي الشهر الماضي ولماذا؟ " ، يسجل الجواب بصورة محتملة، وهذه الشفافية تردع إساءة الاستخدام الداخلي - مثل موظف المستشفى الذي يتجسس على ملف المشاهير - وتوفر سلسلة واضحة من الاحتجاز للأغراض القانونية والتنظيمية.

فعلى سبيل المثال، إذا استخدمت بيانات المريض في محاكمة سريرية، يمكن أن تبين بدقة البيانات التي تم الإفراج عنها، والتي تكون بياناتها، ومتى، دون الكشف عن البيانات نفسها، وهذه الملكية حيوية للبحوث التي تتطلب تبادل البيانات مع الحفاظ على الخصوصية.

المشاريع التجريبية للتطبيقات العالمية الحقيقية

تبادل البيانات المضمونة بين مقدمي الخدمات

وكثيرا ما يؤدي عدم قابلية التشغيل المتبادل بين نظم الرعاية الصحية إلى إجبار المرضى على حمل نسخ مادية من سجلاتهم أو الاعتماد على آلات الفاكس، ويمكن لبلوكشاين أن يتيح نظاما آمنا ومشتركا بين النماذج، وقد سبق أن خضع العديد من الحركات الافتتاحية واتحادات البحوث للاختبار:

  • MedRec]: تطوّر بواسطة مختبر وسائط الإعلام التابع لمعهد ماشيتيما، يستخدم برنامج ميدريك Ethereum لإنشاء طبقة لمراقبة الدخول لبيانات المرضى، ويمنح المرضى إذناً لمقدمي الخدمات، ويسجلون جميع المعاملات، وتظل السجلات الفعلية موجودة في قواعد البيانات القائمة، ولكن مجموعة السلاسل تكفل فقط للأطراف المأذون لها أن تستردها.
  • SimplyVital Health]: تستخدم هذه البداية سلسلة من الاختراع المؤهلة تدعى " الصحة النكسوس " لربط مقدمي الخدمات والمرضى وشركات التأمين، وتشمل نظام موافقة متعاقد على أساس الذكاء ومحدد لا مركزي للمرضى.
  • Medicalchain]: A UK-based platform that allows patients to give granular access to doctors, pharmacists, and researchers. Patients can even monetize their anonymous data for research while maintaining privacy.

إدارة الموافقة والمحاكمات السريرية

وتقتضي المحاكمات السريرية إدارة نماذج الموافقة المعقدة، التي غالبا ما تكون عبر مواقع وبلدان متعددة، ويمكن لبلوكشاين تبسيط ذلك بتسجيل الموافقة على أنها معاملة غير قابلة للتداول، وفي عام 2022، لم تكن تجربة فريق منظمة الصحة العالمية المعني بالابتكار الرقمي للصحة الرقمية قد نشر ورقة بيضاء تشير إلى أن الموافقة القائمة على سلسلة من المعاملات يمكن أن تقلل من النفقات الإدارية العامة وأن تحسن من الثقة في المرضى.

سلسلة الإمداد والتوثيق بشأن المخدرات

وفي حين أن سلاسل الإمداد المضمونة للمخدرات لا تُستخدم حصراً في السجلات الصحية عندما يحتاج المرضى إلى التحقق من صحة أدائهم، فإن بلوكشاين يمكن أن يتتبع منتجاً صيدلياً من مصنع إلى صيدلية، ويسجل كل خطوة في دفتر الأستاذ، وإذا حصل المريض على عقار له سجل مُعلّم، يمكن للنظام أن يُنبههم تلقائياً ويُحدِّث سجله الصحي، وهذا التكامل يعزز خصوصية البيانات عموماً بضمان أن يكون سجل المريض المُه متصلاً.

المبادرات الوطنية والإقليمية

إن إستونيا قائد عالمي في مجال الرعاية الصحية المدعومة ببنات، ومنذ عام 2016، استخدمت نظام الصحة الإلكترونية في إستونيا نظام KSI Blockchain لتأمين جميع سجلات المرضى، ويمكن للمرضى الدخول إلى بوابة وطنية، ومعرفة كل مرة يتم فيها الوصول إلى بياناتهم، والموافقة على إمكانية الوصول إليها في المستقبل أو منعها، كما أن النظام يُجري أكثر من 1.8 مليون عملية تسجيل صحي في الشهر، كما أعلنت هيئة الصحة في الإمارات العربية المتحدة عن وجود مجموعة من السجلات العامة للمرضى في جميع المستشفيات(25).

التحديات والحدود

القابلية للتسويق والأداء

وتولد الرعاية الصحية كميات هائلة من ملفات تقدير البيانات، ومجاري الرصد المستمر، وتسلسلات الديانات، التي تحجب قدرة الاختراق إذا ما خُززت مباشرة، ويمكن أن يكون حجم البيانات المقدرة لسنة واحدة من السجلات عشرات من المطاعم، ولا تزال الشواذ غير مصممة لتخزين البيانات ذات الناتج العالي؛ وعمليات التكوين حول 7 معاملات في الثانية، وقاعدة بيانات إيثريوم عن 30.

الامتثال التنظيمي

وتفرض خطة العمل الوطنية للتكيف والناتج المحلي الإجمالي شروطا صارمة على تجهيز البيانات وتقاسمها عبر الحدود، إذ يمكن أن يتعارض عدم قابلية الاختراق مع " الحق في النسيان " في إطار الناتج المحلي الإجمالي، مما يسمح للأفراد بالطلب على حذف بياناتهم الشخصية، وإذا ما تم سحب السجلات الصحية على سلسلة من السلاسل، فهل يمكن محوها حقا؟ فبعض النظم تستخدم " سلاسل التفاعل " أو عدم التقيد بالبيانات الواردة في التقارير القانونية(23).

الإدارة الرئيسية والهوية

أما أمن البلوكشاين فيعتمد على المفاتيح الخاصة، فإذا فقد المريض مفتاحه الخاص، فقد يفقد إمكانية الوصول إلى سجلاته الصحية بصفة دائمة، وعلى عكس ما يُعادل قواعد كلمة السر بالنسبة للنظم المركزية، فإن كتل الشاين لا تملك سلطة مركزية لاسترداد المفاتيح، ويجري تطوير حلول مثل المحافظ المتعددة المواقع، وخدمات التعافي الرئيسية، أو التوثيق البيولوجي، ولكنها تضيف مساحات متطورة ومحتملة للهجوم.

قابلية التشغيل البيني والمعايير

ومن أجل سد الفجوة في العمل دون هوادة في جميع منظمات الرعاية الصحية، يجب أن تدمج مع النظم القديمة القائمة، وأن تتقيد بمعايير مثل HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) وهناك عدة مجموعات، منها فرقة العمل المعنية بمكافحة التصحر وتدهور الأراضي والجفاف، تعمل على توحيد كيفية تفاعل البيانات الصحية مع دفترات دفتر الأستاذ الموزعة، غير أن عملية الاعتماد تتطلب اتفاقاً بشأن وضع بروتوكولات دقيقة.

التكلفة واستهلاك الطاقة

فالقطع العامة مثل بيتكوين تستهلك كهرباء هائلة، ففي حين أن السلاسل السائلة السائلة أكثر كفاءة من حيث الطاقة، فإن التكلفة الحسابية للتشفير، والحفاظ على توافق الآراء لا تزال تتجاوز تكلفة الخادم المركزي البسيط، ففي البلدان النامية أو العيادات الصغيرة، قد يكون الاستثمار الأولي في البنية التحتية لشقائق الكتل أمراً باهظاً، وعلى الرغم من هذه التحديات، فإن الوفورات الطويلة الأجل من انخفاض الخرق وترشيد تبادل البيانات يمكن أن تعوض التكاليف الأولية.

التوقعات المستقبلية: نحو نظام معلومات إيكولوجي عن الصحة يُراقب المرضى

Blockchain is not a silver bullet, but it is a powerful tool in the larger toolkit for health data privacy. As the technology matures, several trends point toward broader adoption:

  • ] Self-Sovereign Identity (SSI): المريضات سيحملن هوية رقمية يسيطر عليها، وليس من قبل شركة تأمين، وبلوكشاين يمكن أن يرسّخ هذه الهويات، مما يسمح للمرضى بإثبات هويتهم دون الكشف عن تفاصيل شخصية لا داعي لها، مع وجود أدلة لا تعرف تاريخية، يمكن أن تثبت نظم المستقبل وجود المريض " .
  • AI Integration]: نماذج التعلم في مجال الآلات تحتاج إلى بيانات صحية ضخمة عالية الجودة، ويمكن لبلوكشاين أن يتيح تبادل البيانات بشكل آمن فيما بين مؤسسات البحوث مع حماية خصوصيات الأفراد، ويمكن للمرضى أن يسهموا ببياناتهم لتدريب نماذج المعلوماتية، مع وجود عقود ذكية تحدد بدقة كيفية استخدام البيانات وتعويضها عن طريق الحرق.
  • Regulatory Evolution]: بدأت الحكومات في الاعتراف بإمكانية عقد سلسلة من الخدمات الصحية، وتشير ]FDA’s recent guidance on decentralized clinical trials]]] إلى سد الثغرات كأداة واعدة لسلامة البيانات والحصول على الموافقة، ومع تكييف اللوائح، ستشعر منظمات الرعاية الصحية الأكثر تحفظاً بأنها قادرة على تنفيذ مشاريع تجريبية.
  • Interoperable Networks]: مبادرات مثل مشروع سلسلة سلسلة الموارد الصحية السريعة، تهدف إلى وضع معيار عالمي لتبادل البيانات الصحية القائمة على سلسلة من الطرق، وإذا نجح ذلك، يمكن للمريض الانتقال من نيويورك إلى طوكيو والوصول بحراسة إلى سجلاته، مع ضمان عدم تمكن مقدمي الخدمات المأذون لهم من الاطلاع على البيانات.

الخلاصة: مركز استئماني للصحة الرقمية

ولا تقتصر خصوصية البيانات في سجلات الصحة الشخصية على مشكلة تقنية فحسب، بل هي مشكلة ثقة، إذ يتردد المرضى في تبادل المعلومات إذا كانوا يخشون إساءة الاستخدام، ويكافح مقدمو الخدمات لتوفير الرعاية الشاملة دون سجلات كاملة، ويتيح البلوكشاين وسيلة لإعادة بناء تلك الثقة عن طريق إعطاء المرضى سيطرة غير مسبوقة وشفافية وأمنية، وفي حين أن التحديات مثل التكرار، والتنظيم الرئيسي لا تزال واضحة، فإن البيانات الصحية تنتقل من هيكل النظام الإيكولوجي الذي تسيطر عليه المؤسسات.

وسيستغرق الانتقال من النظرية إلى تعميم عملية التبني وقتاً طويلاً وتعاوناً دقيقاً بين أخصائيي التكنولوجيا، والعاملين في مجال الرعاية الصحية، وصانعي السياسات، ولكن المكافأة المحتملة هائلة: مستقبل يمكن فيه لكل فرد أن يخزن بياناته الصحية ويتقاسمها ويستفيد منها دون المساس بالخصوصية، وبما أن المشاريع التجريبية تؤدي إلى نتائج إيجابية وأطر تنظيمية ناضجة، فإن المانعة في أن تصبح المعيار الذي يُستخدم لحماية سجلات الصحة الشخصية في العصر الرقمي.