Pourquoi l'engagement du public est devenu une nécessité dans la politique de génie génétique

Les technologies de génie génétique ont progressé à un rythme impressionnant au cours des deux dernières décennies. Des thérapies génétiques fondées sur le CRISPR qui peuvent corriger les troubles héréditaires aux cultures génétiquement modifiées qui résistent à la sécheresse et aux parasites, les possibilités scientifiques sont énormes. Pourtant, le même pouvoir qui fait que ces outils promettent pose également de profondes questions éthiques, sociales et environnementales. Qui décide quelles applications sont acceptables? Comment pondrons-nous les avantages potentiels contre les risques inconnus? Ces questions ne peuvent être résolues par les scientifiques et les décideurs seulement; elles nécessitent la participation de la société en général qui vivra avec les conséquences.

La valeur de l'engagement du public va bien au-delà de la collecte d'opinions. Il fournit un mécanisme de légitimité démocratique, assure que les décisions politiques reflètent les valeurs sociétales et contribue à bâtir la confiance essentielle pour l'adoption réussie de nouvelles technologies. Sans une véritable participation du public, même les réglementations les plus scientifiquement solides risquent d'être rejetées ou sapées par une population sceptique.

Les principales raisons de l'engagement du public

Renforcer la confiance et la transparence

Des controverses de grande envergure, comme le débat sur les organismes génétiquement modifiés (OGM) en Europe ou la libération non autorisée de bébés issus de gènes en Chine, ont érodé la confiance du public. Des processus d'engagement transparents et ouverts peuvent contribuer à inverser cette tendance. Lorsque les citoyens voient que leurs préoccupations sont prises au sérieux et que les experts sont prêts à expliquer à la fois les avantages et les incertitudes d'une technologie, la confiance est reconstruite. Une étude de 2021 publiée dans Research Square[ a constaté que l'engagement du public délibérant sur les demandes de CRISPR a accru considérablement la confiance des participants en la surveillance réglementaire, même parmi ceux qui étaient initialement sceptiques.

Incorporer des perspectives diverses

Le génie génétique affecte différents groupes de différentes manières. Un agriculteur en Afrique subsaharienne peut voir les cultures issues de la génétique comme une solution de survie; un parent d'un enfant atteint d'une maladie génétique rare peut considérer la thérapie génique comme un miracle; un activiste environnemental peut s'inquiéter des conséquences écologiques imprévues. Toutes ces perspectives sont valables et ont besoin d'une voix dans l'élaboration des politiques.

Améliorer les résultats stratégiques

Les politiques élaborées isolément sont plus susceptibles d'échouer. Lorsque les cadres réglementaires ignorent les préoccupations du public, ils déclenchent souvent des réactions, des litiges ou un rejet des consommateurs. Par exemple, la réticence des régulateurs européens à approuver les OGM, malgré le consensus scientifique sur la sécurité, peut être attribuée en partie à un échec de l'engagement public précoce.

Méthodes de participation du public à la pratique

L'engagement efficace du public n'est pas un événement unique, mais un éventail d'approches, chacune adaptée à des contextes et des objectifs différents. Le choix des influences de la méthode qui y participent, la profondeur des discussions et le poids accordé à la participation des citoyens.

Dialogues délibératifs et jurys

Dans un jury de citoyens, un petit groupe représentatif de citoyens entend des témoignages d'experts, délibére sur plusieurs jours et produit un ensemble de recommandations.Cette méthode a été utilisée en Australie et au Canada pour éclairer la politique sur l'édition des gènes.

Conférences de consensus

Au Danemark, des conférences de consensus réunissent un groupe de non-experts qui ont le temps de se renseigner sur une technologie, de questionner des experts et de publier un rapport de consensus. Le processus a été appliqué à des sujets allant du clonage d'animaux à l'utilisation de données génétiques dans l'assurance. La force de cette méthode réside dans sa capacité à combler le fossé entre l'expertise technique et les valeurs publiques.

Plateformes en ligne et sourcing en foule

Les sites Web, les sondages et les forums interactifs peuvent recueillir des opinions de centaines ou de milliers de personnes. Par exemple, les Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine des États-Unis ont utilisé une plateforme en ligne pour recueillir des commentaires du public lors de son étude sur l'édition du génome humain.

Audiences publiques et périodes de commentaires

Les audiences réglementaires traditionnelles et les périodes de commentaires ouverts demeurent un élément essentiel de nombreux processus démocratiques. Bien qu'ils puissent être dominés par des groupes d'intérêt organisés, ils sont importants pour la transparence juridique.

Groupes consultatifs communautaires

Pour les questions localisées, comme l'implantation d'un essai sur le terrain de moustiques génétiquement modifiés, un groupe permanent de membres de la communauté peut fournir des conseils continus.Cette méthode établit des relations durables entre les chercheurs et les résidents, permettant ainsi à la confiance de se développer au fil du temps.

Études de cas sur la participation réussie du public

Le débat sur l'étiquetage des OGM aux États-Unis

Le débat américain sur l'étiquetage obligatoire des aliments génétiquement modifiés a été polarisé pendant des années. En 2016, après de multiples initiatives au niveau de l'État et de vastes sondages publics, le gouvernement fédéral a adopté la norme nationale de divulgation des aliments biogénérés. Le processus politique comprenait des périodes de commentaires et des enquêtes qui ont révélé une forte demande de transparence des consommateurs.

Le Conseil britannique de la bioéthique et de la génétique de Nuffield

Le Conseil de la bioéthique de Nuffield, un organisme indépendant au Royaume-Uni, a mené de multiples exercices d'engagement public sur l'édition de gènes dans l'agriculture et la reproduction humaine. Leur rapport 2016 - -Généome Editing: An Ethical Review - s'est largement inspiré des ateliers publics et des réponses aux consultations.

Dialogues publics CRISPR en Allemagne et aux Pays-Bas

En 2018, l'Institut fédéral allemand pour l'évaluation des risques (BfR) a mené une série de dialogues citoyens sur l'édition génomique en agriculture. Les participants ont exprimé un optimisme prudent mais ont exigé des tests de sécurité et un étiquetage strict. De même, l'Institut Rathenau aux Pays-Bas a organisé des discussions en ligne et en personne qui ont contribué à façonner la position du gouvernement néerlandais sur les nouvelles techniques génomiques.

Défis et comment les surmonter

Désinformation et complexité scientifique

L'ingénierie génétique est techniquement nuancée. Des termes comme -transgénique, -cisgène, -génèse et -génèse peuvent être déroutants, et les médias propagent souvent des simplifications ou des faux. L'engagement du public peut amplifier involontairement les informations erronées si les participants comptent sur des sources inexactes. Pour y parvenir, il faut fournir des documents d'information accessibles, équilibrés et fondés sur des données probantes.

Représentation et inclusion

Il est facile de ne connaître que les suspects habituels : militants, universitaires et citoyens aisés. Les groupes marginalisés – y compris les communautés à faible revenu, les minorités ethniques et les personnes handicapées – sont souvent sous-représentés. Pour y remédier, les organisateurs d'engagement devraient recruter activement divers participants, fournir des services de garde d'enfants et de transport et offrir du matériel dans plusieurs langues.

Tokenism et manque d'impact

Si les citoyens passent des heures à délibérer pour ne voir que leurs recommandations ignorées, la confiance est détruite. Les décideurs politiques doivent s'engager dès le début à expliquer comment les commentaires du public seront utilisés, et ensuite ils devraient fournir un rapport clair sur ce qui a été adopté et pourquoi. Les lignes directrices de l'OCDE sur la participation des citoyens innovants soulignent que les boucles de rétroaction sont essentielles pour maintenir la crédibilité.

Financement et résistance institutionnelle

L'engagement public significatif n'est pas bon marché, il nécessite des facilitateurs compétents, des lieux, une rémunération pour les participants et du temps. De nombreuses agences de régulation sont confrontées à des contraintes budgétaires et peuvent résister à ce qu'elles perçoivent comme un fardeau supplémentaire.Une solution consiste à intégrer les exigences d'engagement dans le processus de financement de la recherche.

Le rôle évolutif des scientifiques et des institutions

Les scientifiques ont toujours considéré leur rôle comme produisant des connaissances objectives, laissant des jugements de valeur à d'autres. Mais, comme le génie génétique entre dans la sphère publique, cette posture n'est plus tenable. Les chercheurs doivent être prêts à sortir du laboratoire et dans des réunions communautaires, pour expliquer non seulement ce qu'ils peuvent faire, mais aussi ce qu'ils choisissent de ne pas faire et pourquoi. De nombreuses universités ont maintenant des agents de mobilisation publique dédiés ou --les magasins scientifiques qui négocient ces interactions.

Les organismes de réglementation devraient dépasser les exigences juridiques minimales pour les commentaires du public et concevoir des stratégies proactives d'engagement.Un modèle prometteur est le cadre d'innovation responsable -qui intègre le dialogue public dès les premières étapes de la recherche et du développement.Le UK Engineering and Physical Sciences Research Council (EPSRC) a été le pionnier de cette approche, exigeant que les projets tiennent compte des implications sociétales et de l'engagement du public dans le cadre de leurs travaux de base.

Orientations futures de la participation du public à la politique en matière de génie génétique

Sondages délibératifs et démocratie numérique

À mesure que la technologie s'améliore, de nouveaux outils se développent pour combiner l'échelle des plateformes en ligne avec la profondeur des délibérations. Le sondage délibératif, lancé par James Fishkin à l'Université Stanford, donne un échantillon représentatif d'informations équilibrées des citoyens, leur permet de discuter avec leurs pairs, puis de les interroger sur leurs points de vue. Le changement d'opinion est souvent dramatique, et les résultats peuvent être utilisés pour simuler ce que toute la population penserait si elle avait la même occasion de délibérer.

Gouvernance mondiale et engagement transfrontalier

Un moustique génétique libéré dans un pays pourrait se propager à un autre; une culture génétiquement modifiée approuvée en Amérique du Nord pourrait se retrouver dans les chaînes alimentaires européennes. Les organismes internationaux de gouvernance, comme la Convention sur la diversité biologique et l'Organisation mondiale de la santé, commencent à explorer des moyens de mobiliser les citoyens à l'échelle mondiale.C'est extraordinairement complexe, étant donné les différences de culture, de langue et de confiance dans les institutions.

Gouvernance anticipée et participation du public en temps réel

Enfin, on reconnaît de plus en plus que l'engagement du public ne devrait pas être une activité ponctuelle à la fin d'un cycle de recherche. Il devrait plutôt être intégré à l'ensemble de la voie de l'innovation, depuis l'examen des laboratoires jusqu'à la surveillance post-commercialisation.

Conclusion : La voie à suivre

L'engagement public n'est pas une panacée, ni simplement un exercice de relations publiques. C'est un élément exigeant, parfois désordonné, mais en fin de compte essentiel de la gouvernance démocratique pour les technologies puissantes. Bien fait, il améliore la qualité des politiques, légitime les décisions difficiles et construit le capital social nécessaire pour faire face aux défis futurs. Au fur et à mesure que le génie génétique continue de progresser, les sociétés qui investissent dans un engagement public authentique, inclusif et soutenu seront les mieux équipées pour exploiter sa promesse tout en gérant ses risques.