Роль участия общественности в разработке политики в области генной инженерии

Почему участие общественности стало необходимостью в политике генной инженерии

За последние два десятилетия технологии генной инженерии развивались с ошеломляющей скоростью. От генной терапии на основе CRISPR, которая может исправить наследственные расстройства, до генетически модифицированных культур, которые противостоят засухе и вредителям, научные возможности огромны. Тем не менее, та же сила, которая делает эти инструменты перспективными, также поднимает глубокие этические, социальные и экологические вопросы. Кто решает, какие приложения приемлемы? Как мы оцениваем потенциальные выгоды от неизвестных рисков? На эти вопросы не могут быть даны ответы только учеными и политиками; они требуют вклада со стороны более широкого общества, которое будет жить с последствиями. Участие общественности - активный, двусторонний обмен информацией и перспективами между экспертами и гражданами - поэтому стало краеугольным камнем ответственного развития политики генной инженерии.

Ценность участия общественности выходит далеко за рамки сбора мнений. Она обеспечивает механизм демократической легитимности, гарантирует, что политические решения отражают социальные ценности, и помогает построить доверие, которое необходимо для успешного внедрения новых технологий. Без подлинного участия общественности даже самые научно обоснованные правила рискуют быть отвергнутыми или подорванными скептически настроенным населением. По мере того, как генная инженерия перемещается из лаборатории на рынок и клинику, вопрос больше не в том, чтобы привлекать общественность, а в том, как [FLT: 2]], чтобы сделать это эффективно.

Основные причины, по которым общественное участие имеет значение

Укрепление доверия и прозрачности

Доверие к научным институтам и регулирующим органам снизилось во многих частях мира. Высокие споры, такие как дебаты по поводу генетически модифицированных организмов (ГМО) в Европе или несанкционированное высвобождение младенцев, отредактированных генами, в Китае, подорвали доверие общественности. Открытые, прозрачные процессы взаимодействия могут помочь обратить вспять эту тенденцию. Когда граждане видят, что их проблемы воспринимаются серьезно и что эксперты готовы объяснить как преимущества, так и неопределенности технологии, доверие восстанавливается. Исследование 2021 года, опубликованное в На площади исследований , показало, что совещательное участие общественности в приложениях CRISPR значительно увеличило доверие участников к регулирующему надзору, даже среди тех, кто изначально скептически настроен.

Включая различные перспективы

Генная инженерия по-разному влияет на разные группы. Фермер в Африке к югу от Сахары может рассматривать генно-редактированные культуры как спасательный круг; родитель ребенка с редким генетическим заболеванием может рассматривать генную терапию как чудо; экологический активист может беспокоиться о непреднамеренных экологических последствиях. Все эти перспективы действительны и нуждаются в голосе в процессе разработки политики. Участие общественности гарантирует, что решения принимаются не только экспертами, которые могут разделять узкие предположения о риске, выгоде или морали. Это приносит в таблицу жизненный опыт и ценности сообществ, которые в конечном итоге почувствуют влияние регулирования.

Улучшение результатов политики

Политика, разработанная изолированно, скорее всего, не сработает. Когда нормативно-правовая база игнорирует общественные проблемы, она часто вызывает обратную реакцию, судебные разбирательства или отказ потребителей. Например, нежелание европейских регуляторов одобрять ГМО - несмотря на научный консенсус по безопасности - может быть частично прослежено до провала раннего участия общественности. Напротив, процессы, которые включают в себя гражданский вклад, производят правила, которые являются более нюансированными, адаптивными и социально надежными. Хорошо известным примером является общественный диалог Соединенного Королевства по митохондриальной заместительной терапии (иногда называемой «трехродительским ЭКО»), который помог сформировать нормативный подход, который был и научно строгим и публично принятым.

Методы вовлечения общественности в практику

Эффективное участие общественности — это не одно событие, а целый спектр подходов, каждый из которых подходит для разных контекстов и целей. Выбор метода влияет на тех, кто участвует, глубина обсуждения и вес, придаваемый вкладу граждан. Ниже приведены некоторые из наиболее широко используемых методов в политике генной инженерии.

Делиберативные диалоги и жюри граждан

В гражданском жюри небольшая представительная группа граждан заслушивает доказательства экспертов, обдумывает в течение нескольких дней и вырабатывает набор рекомендаций. Этот метод использовался в Австралии и Канаде для информирования политики по редактированию генов. Делиберативные подходы являются дорогостоящими и трудоемкими, но они дают высококачественный вклад, основанный на информированном размышлении, а не на сиюминутных суждениях.

Консенсусные конференции

Происходящие в Дании консенсусные конференции объединяют группу неспециалистов, которым дается время для изучения технологии, опроса экспертов, а затем выпуска консенсусного доклада. Процесс был применен к темам, начиная от клонирования животных до использования генетических данных в страховании. Сила этого метода заключается в его способности преодолевать разрыв между техническим опытом и общественными ценностями.

Онлайн-платформы и краудсорсинг

Цифровые инструменты позволяют более широкое участие при более низкой стоимости. Веб-сайты, опросы и интерактивные форумы могут собирать мнения сотен или тысяч людей. Например, Национальные академии наук, инженерии и медицины США использовали онлайн-платформу для сбора общественного мнения во время своего исследования по редактированию генома человека. Однако онлайн-методы сталкиваются с проблемами с репрезентативностью - они часто смещаются в сторону более молодых, более образованных и более технически подкованных групп населения - и не могут воспроизвести глубину личных обсуждений.

Публичные слушания и периоды комментариев

Традиционные слушания по вопросам регулирования и периоды открытых комментариев остаются основными элементами многих демократических процессов. Хотя в них могут доминировать организованные группы по интересам, они важны для обеспечения правовой транспарентности. В дополнение к другим методам взаимодействия они обеспечивают основу подотчетности.

Консультативные группы сообщества

Для решения локализованных проблем, таких как проведение полевых испытаний генетически модифицированных комаров, постоянная группа членов сообщества может предоставлять постоянные консультации. Этот метод создает устойчивые отношения между исследователями и жителями, позволяя со временем развить доверие.

Тематические исследования в области успешного участия общественности

Дебаты по маркировке ГМО в США

Дебаты США по обязательной маркировке генетически модифицированных продуктов питания были поляризованы в течение многих лет. В 2016 году после многочисленных инициатив на государственном уровне и широких общественных опросов федеральное правительство приняло Национальный стандарт раскрытия информации о биоинженерных продуктах питания. Процесс политики включал периоды общественного обсуждения и опросы, которые выявили сильный потребительский спрос на прозрачность. В то время как окончательное правило разочаровало некоторых адвокатов, процесс взаимодействия помог узаконить результат и уменьшил угрозу лоскутного одеяла противоречивых законов штата.

Британский совет по биоэтике и редактированию генов

Совет по биоэтике Нуффилда, независимый орган в Соединенном Королевстве, провел несколько общественных мероприятий по редактированию генов в сельском хозяйстве и воспроизводстве человека. Их доклад 2016 года «Редактирование генома: этический обзор» в значительной степени опирался на публичные семинары и консультационные ответы. Работа совета широко цитируется в качестве примера того, как этический анализ может быть обогащен устойчивым публичным диалогом. Дополнительная информация доступна на их официальном веб-сайте .

Одна из самых больших опасностей участия общественности заключается в том, что оно становится упражнением по тиканию коробок. Если граждане проводят часы, размышляя только о том, чтобы их рекомендации были проигнорированы, доверие разрушается. Политики должны с самого начала объяснить, как будет использоваться общественный вклад, а затем они должны предоставить четкий отчет о том, что было принято и почему. В руководящих принципах ОЭСР по инновационному участию граждан подчеркивается, что петли обратной связи необходимы для поддержания доверия.

Не менее важна институциональная реформа. Регулирующие органы должны выйти за рамки минимальных правовых требований для общественного обсуждения и активно разрабатывать стратегии взаимодействия. Одной из перспективных моделей является структура «ответственных инноваций», которая объединяет общественный диалог с самых ранних стадий исследований и разработок. Совет по исследованиям в области инженерных и физических наук Великобритании (EPSRC) впервые применил этот подход, требуя от проектов рассматривать социальные последствия и участие общественности в качестве части своей основной работы.

Будущие направления для участия общественности в политике генной инженерии

Делиберативный опрос и цифровая демократия

По мере совершенствования технологий появляются новые инструменты для объединения масштаба онлайн-платформ с глубиной обсуждения. Делиберативный опрос, впервые проведенный Джеймсом Фишкиным в Стэнфордском университете, дает репрезентативную выборку сбалансированной информации граждан, позволяет им обсуждать со сверстниками, а затем опросить их по их взглядам. Сдвиг во мнениях часто драматичен, и результаты могут быть использованы для моделирования того, что бы подумало все население, если бы у него была такая же возможность обдумать. Этот метод тестируется на международном уровне и может стать стандартным входом для нормативных решений.

Глобальное управление и трансграничное взаимодействие

Генная инженерия не уважает национальные границы. Генный комар, выпущенный в одной стране, может распространиться на другую; ГМ-культура, одобренная в Северной Америке, может оказаться в европейских пищевых цепочках. Международные органы управления, такие как Конвенция о биологическом разнообразии и Всемирная организация здравоохранения, начинают изучать способы привлечения общественности в глобальном масштабе. Это чрезвычайно сложно, учитывая различия в культуре, языке и доверии к институтам. Тем не менее, такие инициативы, как Глобальная гражданская ассамблея по редактированию генома (предложенная различными группами гражданского общества), указывают на будущее, где международная политика информируется более разнообразным кругом голосов.

Упреждающее управление и общественный вклад в реальном времени

Наконец, растет признание того, что участие общественности не должно быть одноразовым событием в конце исследовательского цикла. Вместо этого оно должно быть вплетено во весь инновационный путь - от лаборатории до регуляторного обзора до пострыночного мониторинга. Подходы к предвидящему управлению используют планирование сценариев, сканирование горизонта и постоянный общественный диалог для адаптации политики по мере развития технологий и социальных установок. Эта динамическая модель особенно важна для быстро движущихся областей, таких как синтетическая биология и редактирование зародышевой линии, где этический ландшафт быстро меняется.

Оригинальное название: The Path Forward

Общественное участие не является панацеей, и не является просто упражнением в области связей с общественностью. Это сложная, иногда грязная, но в конечном итоге важная часть демократического управления мощными технологиями. Когда это делается хорошо, это улучшает качество политики, узаконивает сложные решения и строит социальный капитал, необходимый для решения будущих проблем. По мере того, как генная инженерия продолжает развиваться, общества, которые инвестируют в подлинное, инклюзивное и устойчивое общественное участие, будут лучше всего подготовлены для использования своих обещаний при управлении своими рисками. Ответственность лежит не только на политиках, но и на ученых, педагогах, журналистах и самих граждан. Приняв эту общую роль, мы можем сформировать будущее, где генетические технологии служат общему благу.