Genomu Genişlemenin Kapsamını Genişletmek
Genom programları klinik gerçeklik için araştırma meraklarından taşındı, [DÜDÜT:0) Genetik varyantların (Döneticisel fibroz ve otizm gibi koşullar için en yüksek çözünürlükte olan (Dönemli) kontrolleri için, [Döneticileri kontrol etmek için, [Döneticileri) ve felci olmayan bir şekilde kontrol etmek için, bazı sosyal sonuçları incelemek için, (Dönemli) ve bu tür bir tedavi için en yüksek riskli sonuçları azaltmak için, (Dönemli)
Genomlarda Etik Bakışlar
Bilgilendirilmiş Consent ve Decision Autonomy
Etik genomik taramanın temel taşı, değişken olmayan bir şekilde bildirilmemektedir[0]. Birçok katılımcı, genetik risk sonuçlarının olasılıksal doğasını tam olarak kavrayamaz, ya da değişkenlik kanıtlayıcısı ile ilgili olarak, kimlik doğrulama araçlarına saygı duymamalıdır[Dönemli)[Dönemli işlemlerden önce, aşağıdakiler hakkında bilgi almamalıdır.[Dönemli işlemlerden önce, doğru olmayan bir şekilde yapılan incelemeler için aşağıdakiler hakkında bilgi sahibi olmalıdır.
Gizlilik ve Data Protection
Genetik veriler benzersiz bir şekilde tanımlanıyor ve mümkün değildir; üçüncü taraf ihlalleri, yasal olarak kabul edilen yasal düzenlemeler gibi ikincil kullanımlar).Rektöre edilmiş veriler genellikle genaolojik veritabanı veya kamu kayıtları ile bir araya geldiğinde yeniden bağlantı kurabilirler.
Genetik Ayrımcılık
Ayrılma korkusu, yasal koruma olmadan bireyler için en iyi endişedir, ABD'de bir kişi, GÖRÜDÜSÜye Olmayanlar Kanunu'nda (GINA)[Dönetici:2) mutasyonu, sağlık sigorta primlerini veya yasal bilgileri ihlal etmek için kullanabilir, ancak yasal koruma önlemleri almamıştır.
Eşitlik ve erişilebilirlik
Genomu, Avrupa'nın mevcut sağlık eşitsizliklerini ([Döneticileri) tartışırsa, sosyal statü, coğrafya veya ırksal arka plandan yoksundur. Erken genomik veritabanı, Avrupa'nın bireyleri için ağır bir şekilde sönüllülüklere yol açtırdı, 8'e kadar yapılan genetik destekle ilgili olarak belirlenen programları (Dönemli) edilebilmektedir.
Yasal Çerçeveler Genom Genomal Tarama
Genetik Bilgi Suçlama Yasası (GINA)
2008 yılında yürürlüğe giren GINA:0)GINA, yüksek ücretli veya uzun vadeli bakım sigortası kullanmaz, veya 15'ten daha az çalışanı olan bir genetik teste başvurmalıdır.[Döneticileri kullanarak, işe alım veya promosyon kararları ile işverenleri yasaklar. Ancak GINA, GINA'nın, bir kez genetik test sonuçlarıyla ilgili bir kez daha fazla talep etmesinden önce yasal bulgulara sahip olması gerekmez.[DDDDDDDDDDDDDDDDDD)
HIPAA ve Gizlilik Kuralı
Sağlık Sigortası Portability ve Hesaplanabilirlik Yasası (HIPAA) bunu korumalı sağlık bilgileri için gizlilik standartları [DTC)[TFLT:3) ile ilgili genetik veriler dahil, yalnızca belirsiz bir gizlilik politikası ile ilgili olarak, ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı bunu daha güçlü bir şekilde ele almaya çalıştı.
Uluslararası Variasyonlar: GDPR ve Beyond
Avrupa Birliği'nde, [[Üyetim:0) Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR)) Kazanılan genetik veriler, nüfus taramaları için “özel kategori” olarak uzlaşmaktadır.Kanada, Avustralya ve Japonya[DÜye Olmayanlar İçin 5 ), uluslararası standartlarda uyum sağlamak için kendi yönergeleri geliştirdiler.
Data Ownership and Control
Gerçekten bir kişinin genomik verileriyle ilgili olarak kim “kendileri” kabul edilir? Yasal olarak, mülkiyet çoğu durumda, fiziksel örnek mülkiyet olarak kabul edilir, ancak elde edilen veriler, mülkiyet haklarından ziyade sözleşme onayına tabi tutulabilir.() eğilim doğru hareket eder.[Döneticiler, genetik verilerin sağlanması ve kullanılması için yasal olarak belirlenen 7 )[Döneticileri onaylayan yasaları[Döneticileri değiştirmiş gibi).
Sosyal ve Psikolojik Etkileri
Stigma ve Etiketleme
Genetik bir varsayımın haberlerini anlamak zihinsel hastalıkla ilişkili koşullar için yol açabilir: 0.Öylernekleştirilmiş bir stigma) ve “hasarlı” veya “düşükümlü” olma algısı (Dönetici) ile ilişkili olarak, özellikle de zihinsel hastalık, nörodejeneratif veya üreme kararı ile ilişkili koşullar için telaffuz edilir.
Aile Dinamikleri ve İletişim
Genom sonuçları nadiren sadece bir kişiyi etkiler.Bir probanddaki kalıtsal kanser sendromunun bulunması, akranda akıp gidenlerin sonuçları için etkileri taşır:0) Hastalıklar, çocuklar ve hatta genişletilmiş akrabaları ). Bu, İZMİRT:2 ) iletişim yardımı, gizli kadinler ve kontroller için yapılan tarama programının rolü, 5 yıl önce yapılan denetimler için yasal yargılayıcılar ile ilgili olarak, birçok kişi, lojistik veya duygusal engellerle karşı karşıya kalır.
Psikolojik Engelliler ve Uncertainty
Tarama sonuçları hemen harekete geçilemediğinde, yüksek riskli bir riskin tanınmasına yol açabilir[Dönetici:0)) Bu nedenle, depresyon ve hipervigilance. Conversely, bir genetik danışmanlık almak (Döneticisel)[Döneticiler tarafından teslim edilebilir:2))) Sonuç olarak, standart sağlık taramalarının veya yaşam tarzı değişikliklerini kabul edebilir.
Public Perception ve Media Influence
Medya genellikle genomik taramayı bir İZFLT olarak tasvir eder:0) Gelecekteki sağlık için kristal top[DÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜ)[Üye Olmayanlar, sağlık kuruluşları, sağlık sağlayıcıları ve bilim gazeteciler) ile ilgili dengeli bilgi sağlamak için, yasal olmayan bir şekilde bilgi vermek için.[DÜye Olmayanlar [DÜye Olmayanlar, kısıtlamalar ve belirsizlikler)
Uygulama Challenges
Olaya ve ikincil keşiflere geri dön
Birçok tarama programı birincil hedefin ötesinde geniş bir net, sequencing genleri attı. Bu kaçınılmaz olarak ortaya çıkıyor.[Döneticileri[Dönemli bulguların ) - tarama işaretleri ile ilişkili koşullarla ilişkili değişkenler. Amerikan Tıp Genetik ve Genomlar Koleji (ACMG) listede nasıl onaylanacağı ve yalnızca kritik bulgulara sahip olması gerektiği konusunda uyarıda bulunacaktır.[TFLT:3, ancak, programlar tarama işareti ile ilgili olarak kabul edilmelidir.
Variant Interpretation and Reclassification
Birçok genetik çeşidin klinik önemi belirsizdir - formojen olarak sınıflandırılabilir:0)[Döneticileri değiştirildikten sonra ) [zaman içinde, daha fazla veri biriktir, bu VUS, iyileştirilmiş yeniden iletişim sistemleri) Merkezi olmayan portallar ile yeniden iletişime geçilmelidir[Döneticileri değiştirildikten sonra tekrarlanabilir ve pahalıya zarar verebilir.
Sağlık Sistemi Entegrasyon
Genomun bir vakumda var olamaz. Onun değeri, [DÜDÜSÜSÜye Olmayanlar, Uzman Katkılar ve kanıtlara dayalı müdahaleler [Döneticiler 1), birçok sağlık sisteminde, [Üye Olmayanlar ve Genetik Danışmanlar[DÜye Olmayanlar)[Döneticiler) [Döneticileri ve politika yapıcılar, birincil bakım sağlayıcıları ile görevlendirme maliyetlerinin sadece köprü boşluğunun kapatılmasına yardımcı olabilirler.
Future Yol ve Tavsiyeler
Bir Kanıt Üssü
Pilot programları, örneğin, [FONTD:0) Ulusal Sağlık Enstitüleri Tüm Araştırma Programı) ve [[Ücretsiz Araştırmalar:2)UK'un 100.000 Genom Projesi), sadece klinik uç noktaları değil aynı zamanda etik, davranışsal ve eşitsizlikleri belirlemek için değerli gerçek dünya verileri sağlar.[Döneticileri ve eşitsizlikleri tespit eder.
Harmonized International Standards
Genetik verilerin ve nüfusun hareketliliği göz önüne alındığında, OLMS:0) Uluslararası ELSI yönergelerine (FLT:1) ihtiyaç vardır. Organizasyonlar Dünya Sağlık Örgütü (WHO)) ve etik gözetim)[DÜye Olmayanlar için Küresel İttifakın (GÜNCÜye Olmayanlar ve Sağlık)[DÜye Olmayanlar İçin 5 )[DÜye Olmayanlar İçin Yasal Bir Çeşitliliklere İlişkin Yasal Bilgiler[DÜye Olmayanlar İçin Yasal Bir Şekilde Korumalar İçin Tıklayınız.
Katılımcılar ve Topluluklar
Bu, genetik eğitim programları ile topluluk paydaşları ile birlikte, sonuç geri dönüş için, dinamik onay platformları ve herhangi bir zamanda verileri geri çekme yeteneği anlamına gelir.[Döneticileri ile tasarım programları) Bu, sağlık okuryazarlığı sağlayarak, sağlık okuryazarlığı engellerini azaltmak ve binaFLT:6'yi yeniden inşa etmek için tasarlanmıştır.[Döneticileri değiştirmiş durumdaki verileri geri çekme yeteneği ).
Oversight ve Hesapability
Tek bir pay sahibi ELSI zorluklarını tek başına yönetemez. AAHD:0) Çok-sectoral yaklaşım) ile ilgili olarak, sağlık sistemleri, sigortacılar, araştırmacılar, savunucular ve DTC şirketleri [DDDDDDDDDDDDDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜDÜSÜSÜSÜSÜSTRİYE) [8], büyük tarama programları için devam eden etik inceleme ve kamu raporlama programları için devam edebilir.
Sonuç olarak, genomik tarama programları kişiselleştirilmiş ilaç ve nüfus sağlığını geliştirmek için dönüştürücü potansiyele sahiptir. Ancak etik, yasal ve sosyal etkilere dikkat etmeden, güvensizliği riske atıyorlar ve genetik taramaların faydalarını genişleterek, her katılımcının haklarını ve saygınlığını onurlandırarak fark edebiliriz.